白血病ユーチューバーの「にゅーいん」くん。
友人、竹内一くんのご長男:蔵之介君とは直接お会いしたことはありませんでしたが、
5歳の時に発症した白血病で長く闘病されていることは知ってました。
昨年5月にはNHKで密着取材された様子が放送されてました。
“家族がくれた笑顔を胸に” にゅーいん君の闘病記 | NHK
3度の移植手術も家族の祈りもむなしく、先日24歳でこの世を去りました。
お通夜に駆けつけると受付前のロビーで不自然なまでに明るく振舞う竹内くん。
「モコさ〜ん、きてくれたが〜♫」
思わずこっちも
「もうちっと喪主らしゅうしちょかないかんろー」
と突っ込みながら、互いに悲しみに強制的にベールをかぶせてみる。
一番後ろの席に着席してると、後ろからトントンと肩を叩かれた。
竹林寺の海老塚和尚でした。
「竹内さんはうちの檀家という関係じゃないんやけど、たってのご希望で・・・」とのこと。
寺の後継者となられるお婿さんとお二人での心に沁みる読経でした。
通夜式の最後に海老塚さんが語られていた川の流れのお話と、
幼い女の子がおじいちゃんを見送る際に「またね」と声をかけたというエピソードに、
蔵之介くんが生きた意味をしみじみと重ね合わせ胸が熱くなりました。
喪主の挨拶では竹内くんは一冊の本を携えてました。
お通夜の日はにゅーいんくんの著書の発行日やったのです。
時に嗚咽を堪えもって、出版に至る経緯を語ってくれました。
「いつか、未来で 白血病ユーチューバーが伝えたいこと」
●目次
まえがき
第1章 白血病はある日突然に! 僕がしてきた治療の話
夜中に熱が出続けたのが、白血病の始まり
最初に言っておきます、小児白血病の治療費は超安い!
【抗がん剤治療】抗がん剤はマリオのファイアボール⁉
【放射線治療】アイスティーには要注意
【手術】腫瘍化したら手術で切除します!
【造血幹細胞移植療法(骨髄移植療法)】3種の移植をコンプリート
子どもががんになったら 僕が一番言いたいこと
お父さん、お母さんは明るくね!
病気を重く受け止めすぎないで
第2章 後遺症は体だけじゃない! 白血病の僕の学校生活
【小学生編】「バカアホ死ねヘタクソ」にびっくり
1~3年の入院中は「院内学級」で先生と1対1の授業
自宅療養から4年生で特別支援学校へ
高学年で普通の小学校へ。これがイバラの道だった!
ストレスのせい⁉ 6年生で白血病再発
【中学生編】特別支援校はパラダイス!
部分的な再発のため、数カ月で学校に復帰
タクシーで優雅に特別支援学校へ通学
特別支援学校は優しい場所
【高校生編】“赤点じゃなかった"程度で喜ぶ僕に、父は失望
高校は“普通"がいい。自ら望んで普通科へ
教室の移動だけでも体力を消耗する
1500メートルの山を登ってから、宿題できる?
「高校に行けること」より「持続できること」が大切
【浪人生編】ホルモン注射で思春期到来、勉強どころじゃない
大学生になって、大学生ライフを体験してみたい!
高校を卒業したからといって、働くわけではない
仮面ライダーより女性を好きになる人生に
浪人生の夏に思春期が一気にやってきた!
勉強がうまくできないのも、白血病の副作用
【大学生編】家から離れ、憧れのひとり暮らしライフ
僕を誰も知らない場所でひとり暮らしがしたい
家賃3万5000円のアパート、ファミレスでバイト
入学半年で再発、その日のうちに高知に戻る
第3章 白血病だから語りたい! 病院で暮らすということ
通算10年、「病院暮らし」
Wi-Fiはあるけど、病院ではできないこと
個室VS相部屋、悩ましい選択……相部屋はどう?
個室は軽井沢のリゾートマンションか!
そして、個室料金のことをまとめてみた
病院と仲よしのコンビニは……
コロナ禍での面会がなかなかシビア
付き添い入院、体が痛い……
入院中されていやだった検査ランキング
第3位 鼻カメラ&鼻チューブ
第2位 脊髄注射
第1位 骨髄注射
超個人的な「看護師さんにしてもらってうれしかったこと」
第4章 退院後のライフハックと僕の家族
やっぱうちはいい! ごはんがうまい!
健康のために食べるようにしているもの
リハビリして、筋力つけるのはおすすめ
YоuTube配信用の防音室完成!
退院しても通院は続く
家にいるってことは、家族といるということ
【妹・対談】白血病「じゃないほう」も語りたい!
【父が語る】息子の社会との関わり方
「今でも二つの思いがあります」
【母が語る】
家族の腹の据え方
「病気になってしまったものはしかたがない」
第5章 白血病の僕が社会にちょっと言いたいこと
子どもたちが病気や治療を肯定的にとらえるために
公共の場になごめるトイレと椅子をよろしく
「差別」に関する僕の新説
なんで難病指定にならないの? の疑問
「制度と制度のはざま」を実感するとき
初収益の使い道は、ウルトラマン基金
病気の僕が稼ぐ、ということ
あとがき YouTubeで元気になれたら
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にゅーいんくん、どうか安らかにお眠りください。
竹内くん、改めて心よりお悔やみ申し上げます。
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